Катюше* 15 лет, но на вид – 4-5 класс. Ей приходится колоть гормон роста, отвоевывая у природы каждый сантиметр. Но вот уже пять месяцев папе девочки не удается получить в аптеке необходимый препарат. Он есть, но не выдают. А купить лекарство за наличные мужчина не может. Где простому механику, в одиночку воспитывающему дочь, найти на это 90 тысяч рублей в месяц?

Поначалу родители не догадывались, что дочь больна: просто маленькая. Врачи отмечали отставание, но гнали плохие мысли прочь, мама девочки (она умерла, когда Катюше было пять лет) тоже была небольшого роста – наследственное? А потом стало очевидно: лицо «взрослеет», а сама не растет. В Москве выявили дефицит гормона роста, поставили диагноз – синдром Шерешевского-Тернера.

Синдром Шерешевского-Тернера – генетическое заболевание. Что его провоцирует, можно только догадываться. Причина низкорослости при этом синдроме не установлена.

«Растишка» для таких детей – гормон роста, ежедневные инъекции на ночь: ведь дети растут во сне. Гормон им нужен в гораздо больших дозах, чем при других заболеваниях, когда также отмечается его дефицит в организме. А максимальные дозы необходимы в период полового созревания. Сражаться за сантиметры можно только до тех пор, пока не закроются зоны роста (не затвердеют хрящевые окончания косточек).

Обычно это происходит до 18 лет.

В прошлом году Катюшу приглашали в Московский эндокринологический научный центр, там бесплатно выдали французский гормон роста. Не было перебоев и с получением его в аптеке по рецепту врача.

С начала этого года – как отрезало. В Минздраве Коми исключили больных с синдромом Шерешевского-Тернера из числа тех, кто бесплатно получает гормон роста. «Согласно приказу Минздрава РК № 12/216 от 21.12.2007 г. гормон роста «нордитропин-нордилет» отпускается для лечения больных гемофилией, рассеянным склерозом, миелолейкозом, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, а также после трансплантации органов и тканей. Синдом Шерешевского-Тернера в перечень заболеваний вышеизложенного приказа не входит», – сообщила главврач Детской больницы Ольга Мальцева.

По словам Катиного папы, когда тебя окружают высокие подруги, с ростом 132 сантиметра, конечно, нелегко. А девочки с таким заболеванием еще и не развиваются по-женски (впоследствии принимают половые гормоны). Конечно, девочке психологически неуютно, в душе переживает. «Стесняется?» «Мы стесняемся сидеть без лекарства», – отвечает папа. Катюша – девочка с юмором, веселая, адаптированная. Но представьте себе ту же спортивную раздевалку в школе. 15 лет, у всех девочек уже все есть, а у тебя ничего.

Задача – достичь роста 152 сантиметра («нижняя граница» роста здоровых девочек). Больше не получится, но и это уже хорошо, чтобы на фоне других людей не ощущать себя дискомфортно.

Таких детей, как Катюша, в Ухте трое. Папа девочки обращался с письмом в Министерство здравоохранения России, получил ответ от советника президента. Говорит, отписка, «спустили» все опять на Минздрав Коми. Время идет, и это как раз тот случай, когда оно работает против.

* – имя изменено

От автора

Надежда на спонсоров в этой ситуации, конечно, есть. Но речь идет о внушительных суммах. Быть может, найдется предприниматель, который выделит 90 тысяч рублей на месячный запас гормона роста. Может, повезет еще раз. Может, под свое крыло девочку возьмет какое-нибудь предприятие. Но стабильность будет шаткой. А для достижения результата нужна непрерывная терапия.

Папе и Катюше объясняют: ваше заболевание исключили из списка на этот препарат. Есть «бумажка», и фармацевты, врачи следуют написанному.

Что им делать? Выполняют инструкции. Но инструкции можно переписать.

Родителю девочки «не достучаться до небес», но есть те, кто может вмешаться, посодействовать. Эту публикацию мы направляем депутату Госдумы России Ростиславу Гольдштейну и депутатам Госсовета Коми от Ухты. Есть проблема – требуется решение.

На сайте: www.SpecialNeeds.ru  общаются люди с синдромом Шерешевского-Тернера и их родные. Обсуждается в том числе и тема выделения в регионах гормона роста. Вот сообщение из Владивостока: «С января сидим без лечения, даже с инвалидностью. Говорят, и по другим городам ситуация не лучше, и всех детей с нашим диагнозом перевели на русский растан (если его, конечно, дают). Он недавно создан и заявленный эффект гораздо ниже , чем у прежних препаратов». А это с Кузбасса: «У нас очень хороший губернатор А.Г. Тулеев , который переживает за наших детей. У нас есть Закон Кемеровской области «Об утверждении Территориальной программы государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи на территории Кемеровской области», в котором прописано что нордитропин (гормон роста – от ред.) внесен в Территориальный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств. Пока получаем лекарство без перебоев, говорят, в этом году будет хуже, но пока, тьфу-тьфу... Переезжайте к нам».

Может быть, и ухтинским детям - на Кузбасс, если в родной республике проблемы маленьких людей – только их проблемы.
 

Оксана ИВАНОВА oxi@nepsite.com